Ruth, padre y madre de un niño autista (testimonio)
Van diecinueve días que la mototaxi que Ruth conduce por las calles de Chorrillos se empolva.
Hace tres años que ella renunció a otros trabajos y aprendió a manejar ese vehículo en que puede transportar a dos o tres pasajeros.
Fue el único oficio que a Ruth Aliaga le permitiría vivir y, a la vez, cumplir como madre de Andy, un adolescente de 14 años diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Antes, Ruth 'laburó' en diferentes empresas.
Su última vez como trabajadora dependiente fue en un hotel con estrellas, pero el diagnóstico de Andy –sus citas en el colegio, sus terapias, etcétera– le obligaba a que solicitara permisos todo el tiempo. Y sus empleadores decían que no.
No, Ruth. No se puede, señora. Tiene las puertas abiertas.
Fue entonces que decidió buscar “algo más independiente”.
–Soy madre soltera y no hay nadie que me ayude con él –dice y recuerda ese momento cuando tuvo que poner las cosas en una balanza y pesó más el hecho de ser madre. Y siempre pesa más ese lado del corazón.
Entonces, Ruth aprendió a manejar mototaxi.
Y, desde hace 36 meses, ella conduce ese ubicuo medio de transporte de las 6 de la mañana a las 11 de la noche.
Es agotador y los recursos son bajos, pero maneja sus horarios.
Se puede organizar y estar “disponible” para todo lo que Andy requiere: ayudarlo en las tareas del colegio, asistir a las reuniones con los profesores, a las consultas, a las terapias, etcétera.
Después, poner la llave sobre el contacto, arrancar la mototaxi y seguir trepando por esas calles de Chorrillos, sea de madrugada, sea de muy noche, para ganarse cincuenta céntimos, un sol, dos soles, y así ir sumando.
–Antes de la cuarentena, ya estaba un poco difícil para las mototaxistas, es que había mucho control. Ahora, con la cuarentena, de verdad, mis recursos son muy bajos.
Desde que comenzó el aislamiento social obligatorio decretado por el Gobierno para detener el avance de la pandemia del coronavirus, Ruth no ha salido a trabajar.
Intentó hacerlo la semana pasada porque ya no tenía para el desayuno, pero no se pudo.
Y en el reducido departamento en Cocharcas –“la mitad de un segundo piso”–, también vive el papá de Ruth.
Son tres bocas que ella debe alimentar.
Ruth ha sido beneficiaria de los 380 soles del bono que ha dado el Gobierno. Ha sido lo único que le ha permitido tener qué comer. Pero aún así, eso no alcanza.
Desde que empezó la cuarentena nacional por la pandemia del coronavirus, Ruth se preocupó de explicarle a su hijo lo que sucedía, el porqué no podía salir (los 19 días de coronavirus no han permitido que él ponga un pie en la calle).
Como es un niño “muy visual” (no es de expresarse con muchas palabras), buscó en internet páginas con dibujos, con canciones; Andy vio a otros niños lavándose las manos, usando las mascarillas. Comprendió por qué no podía hacer las cosas que regularmente hacía, que eran parte de su rutina.
–Andy es una persona muy organizada; tiene citas para sus terapias, evaluaciones en el hospital, en la Omaped [Oficina Municipal de atención a las Personas con Discapacidad] de Chorrillos… Todas sus actividades están programadas, siempre se lo comunico.
Cuando el presidente Vizcarra anunció el aislamiento social obligatorio, Andy empezó a contar los días. Quería que llegara el lunes 30 de marzo para volver a sus rutinas.
Pero cuando el presidente salió de nuevo y dijo que se extendería, él no quiso aceptarlo. Ruth tuvo que hablarle mucho; le hacía leer noticias para que comprenda. Todos los días ven el mensaje del presidente, el noticiero. Andy ha asimilado que el mundo, como él lo conocía, volverá el domingo 12.
Lo bueno es que ahora no hace rabietas, como sucede con otros niños o jóvenes con TEA. Andy las hacía cuando era más chiquito.
El can ladra una y otra vez. “Llévate al perro”, le ordena a Andy. ¿Cómo se llama? “Damián”, responde Ruth. Y es la única vez que su voz suena contenta.
Le dijeron que las mascotas hacen buena conexión con los niños que tienen alguna discapacidad.
–Y, la verdad, Andy se lleva muy bien con Damián. Juegan mucho. Es su amigo. Andy tiene la responsabilidad de darle de comer, un horario para sacar al perrito.
Pero desde que se inició la cuarentena, Ruth no quiere exponer a su hijo. No sale a la calle. No lo quiere exponer.
Ha escuchado también al presidente que autoriza a las personas con TEA para que junto a un acompañante puedan realizar “salidas terapéuticas” cerca de sus domicilios, por un máximo de 15 minutos. Y para ello deben tramitar su pase personal en la dirección: www.gob.pe/paselaboral, a cargo del Ministerio del Interior.
–Aunque sé del permiso, yo no quiero exponer a mi hijo. Mejor espero para más adelante, cuando todo sea más calmado.
Como a cualquier adolescente de su edad, a Andy le gusta salir al cine, a comer, a jugar; está atento a las promociones de las canchitas, del 2 x 1, y comprende cuando mamá le dice que no se puede, que no hay.
El año pasado, Andy terminó la primaria en un colegio particular. “Allá tenía los únicos amiguitos”; pero el colegio no tiene secundaria y Ruth ha encontrado una vacante para que estudie secundaria en un colegio estatal frente a su casa. Es el mismo colegio donde ella estudió.
La psicóloga del centro de rehabilitación le recomendó que, al terminar la primaria, envíe a Andy a un Centro de Educación Técnico-Productiva (Cetpro), donde también educan a adolescentes y jóvenes con TEA. “Pero eso depende de los padres”, le dijo la especialista.
Ruth vio el desempeño de su hijo, que aprende rápido, que ve que otros chicos de su edad están en el colegio, decidió que él estudiaría la secundaria.
Estos días de cuarentena mantuvo entretenido a Andy con juegos de mesa, viendo dibujos animados que a él le gustan, y con algunas actividades de refuerzo del colegio. La red de redes le permitiría a Andy distraerse del encierro de las cuatro paredes con juegos, videos, buscando algunos anuncios de su interés. Porque a Andy le falta comprensión de lectura, pero sabe leer y escribir.
A Ruth le acaban de cortar el internet. No podrá pagar la cuota atrasada y los de la compañía le han informado que mientras no pague, no volverán a darle el servicio. Y ahora no puede trabajar.
Además de pensar en cómo sobrevivir junto a su padre y su hijo por estos días, debe pensar qué hará para que Andy no se aburra durante los días que restan de la drástica medida de emergencia mientras el coronavirus ya suma 1,595 casos positivos en el Perú. Andy no podrá seguir las clases que impartirán por internet desde el lunes 6 de abril los colegios públicos. Solo verá las clases que se transmitan cada mañana por TV Perú.
Ruth está muy preocupada: no sabe si, finalmente, Andy tendrá una carpeta donde recibirá clases, a partir del 4 de mayo, cuando se inicien las clases presenciales.
En el colegio estatal donde ha separado la vacante, le exigen que traiga los documentos del niño para matricularlo formalmente. Ella, pese a sus pocos recursos económico, logró que Andy estudie toda la primaria en el colegio particular, pero le falta pagar los últimos tres meses y no le entregan los papeles. No tiene los medios.
Al niño le gusta mucho los talleres a los que asiste. En el Omaped de Chorrillos hace/hacía psicomotricidad y practica/practicaba deportes. También asiste a terapias en el instituto de rehabilitación en Chorrillos. “Pero no es muy seguido”, dice Ruth. Si bien es beneficiaria del Seguro Integral de Salud (SIS), las citas para rehabilitación son cada uno o dos meses.
La situación económica de Ruth es muy vulnerable. Incluso ha tenido que tomar una consejería para evitar que la depresión la arrastre a ella, que es el sostén de su hogar.
Pero lo que me pide, recordando que ayer fue el Día Nacional de la Concienciación del Autismo, es que termine esta nota exigiendo al Ministerio de Salud que las terapias para las personas con TEA sean más continuas. Porque al ser tan espaciadas las citas con los terapistas no ayudan “a avanzar” a las personas con autismo; sobre todo a las familias de escasos recursos económicos, como Ruth, que no tienen posibilidades de llevar a su hijo a un centro privado.
A sus 34 años, lo que le motiva es ver que su hijo pueda avanzar en la vida.
Ver una sonrisa en el rostro de su Andy.
Damián vuelve a ladrar. Es momento de ponerle fin a la entrevista.
