Se trata del Decreto Supremo n.° 002-2025- SA, que tiene como finalidad contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes que padecen estas enfermedades poco comunes y de alta complejidad, con un marco legal más accesible y eficaz para brindarles una atención integral.
Según informa el Minsa, en primer término, se fortalece la detección temprana a través del tamizaje neonatal en los establecimientos de salud del primer nivel de atención, y el seguimiento para los casos confirmados, así como acciones de promoción de la salud.
Más noticias:
El Minsa, los gobiernos regionales, EsSalud, las Sanidades de la Policía Nacional y de las Fuerzas Armadas implementan las intervenciones para el diagnóstico, tratamiento, seguimiento y cuidados paliativos de las personas que padecen de enfermedades raras o huérfanas (ERH) en los tres niveles de atención, con oportunidad, seguridad, eficacia.
En esta fase, se hace hincapié en la continuidad de la atención de estos pacientes, pese al cambio de edad, de hospital o seguro, incluyendo los procesos de referencia y la utilización de otros recursos para brindar atención entre diferentes sub-sistemas de salud (EsSalud, Sanidades de las FF. AA. y de la PNP).
Igualmente, se prioriza la implementación de la Historia Clínica Electrónica interoperable, para facilitar el acceso a la información de los pacientes, así como la transferencia de información entre hospitales cuando ocurren cambios de edad o aseguradora.
De esta manera, señala el ministerio, se va a permitir la compra de medicinas innovadoras, a través de los lineamientos para la implementación de los “mecanismos diferenciados de adquisición”, que permitirá realizar compras a nivel centralizado de fármacos de alto costo y/o innovadores para el tratamiento de enfermedades raras o huérfanas, mediante un procedimiento especial.
La ley también establece que el Minsa elabore un Plan Nacional de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral, Tratamiento, Rehabilitación, Investigación y Monitoreo de las Enfermedades Raras o Huérfanas. Asimismo, se dispone que exista un coordinador o responsable de Enfermedades Raras o Huérfanas en cada dirección o gerencia de salud, regional y de redes integradas de Lima Metropolitana, para velar por el cumplimiento de dicho plan.
Más noticias:
También se crea el Registro de Enfermedades Raras o Huérfanas, a fin de fortalecer el registro de pacientes en dicho aplicativo informático para contar con datos e información de importancia para tomar decisiones.
Se promueve la investigación y el conocimiento de las ERH, así como la concientización de la comunidad educativa en articulación con el Ministerio de Educación (Minedu), a fin de promover una mayor comprensión de las ERH. A nivel superior, se fomentan estrategias educativas orientadas a incrementar conocimientos y capacidades para la atención integral de las personas que padecen ERH, en el marco de la normativa del Minedu y de la autonomía universitaria.
“Con la implementación de esta norma, unos 2 millones de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas en el territorio nacional podrán tener un mejor acceso a la atención que merecen y a medicamentos vitales para su tratamiento, mejorando así su calidad de vida”, precisó el ministro de Salud, César Vásquez.
