Uno de cada 100,000 habitantes tiene una enfermedad rara o huérfana en el Perú
Minsa trabaja en descentralizar la atención de pacientes con estas enfermedades
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el portal Orphanet, existen casi 7000 enfermedades raras y huérfanas en el mundo, cifra que se incrementa constantemente al aparecer nuevas enfermedades. En el Perú, solo hasta el 2020, se han incluido a nuestro listado 546 enfermedades, cifra que se halla en proceso de actualización por el Ministerio de Salud (Minsa).
“Este año estamos actualizando nuestro listado, tenemos una resolución ministerial que conforma un grupo de trabajo multisectorial de expertos encargados de este trabajo, además de la adecuación de la Ley de Enfermedades Raras y Huerfanas”, detalló el director de Prevención y Control de Enfermedades No Transmisibles, Raras y Huérfanas, Vicente Cruzate Cabrejos.
El especialista indicó que años atrás se creía que el 80% de las causas de las enfermedades raras estaban asociadas a factores genéticos, actualmente la proporción bajó a 50%.“Hay enfermedades raras y huérfanas de origen infeccioso o inmunológico. Actualmente, las causas son diferentes, aunque las causas genéticas se pueden deber a una alteración en los cromosomas o en un solo gen”, explicó.
Al respecto, Cruzate Cabrejos manifestó que desde el Minsa se trabaja para visibilizar estas enfermedades mediante la adecuación de la ley, así como la implementación a futuro de centros de referencia macrorregionales descentralizados para la detección y tratamiento oportuno de los pacientes.
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